Grandir sans gluten, le blog

Aujourd’hui ce sont les secrets de l’Espagne que je vais tenter de vous faire découvrir !

L’Espagne est en effet le paradis des coeliaques ! Si vous êtes déjà allé dans ce pays depuis que vous devez faire attention au gluten, vous l’aurez certainement remarqué! On y trouve de tout et partout! Les restaurants sont hyper bien informés! On peut déguster un cornet de glace sans gluten au hasard de nos balades touristiques… sans même devoir chercher un glacier sans gluten sur le net avant ! En tout cas c’est notre expérience. Nous avons séjourné en Catalogne l’été dernier. Nous avons tenté de découvrir comment les espagnols pour faisaient pour aussi bien tenir compte des besoins des malades coeliaques.

Un énorme réseau d’associations coeliaques !

Vous l’aurez peut-être lu dans mes derniers articles, dans pas mal de pays des associations œuvrent pour aider les personnes coeliaques. L’AFDIAG en France, la Société Belge de la Coeliaquie en Belgique dont je vous ai déjà parlé, etc. La Belgique étant plurilingue, il y a même une deuxième association, dédiée au côté néérlandophone du pays.

Lors de notre dernier séjour en Espagne, nous nous sommes renseignés sur la présence d’associations. Quelle ne fût pas notre surprise de découvrir que l’Espagne comptait une vingtaine d’associations réparties dans tout le pays !!! On comprend directement mieux comment l’information autour de la maladie coeliaque est si bien relayée dans le pays !

Une fédération centrale coordonne l’effort commun

Une quinzaine de ces associations est coordonnée par la « Federación de Asociaciones de Celiacos de España” (FACE). Celle-ci a été créée en 1994.

L’objectif principal de la FACE est de coordonner les efforts menés par ses associations membres pour défendre leurs droits. Ceci dans une perspective d’unité d’action et pour une meilleure réalisation des objectifs communs.

Elle travaille à améliorer la qualité de vie des personnes coeliaques et à faciliter leur intégration sociale.

La FACE offre des services de soutien aux patients coeliaques nouvellement diagnostiqués par le biais de ses associations membres. Elle offre une formation en restauration pour la préparation de menus sans gluten sûrs. Elle contrôle également des aliments sans gluten pour certifier qu’ils respectent correctement la réglementation en vigueur.

La FACE et ses associations membres sont des entités à but non lucratif financées par les cotisations de leurs membres, comptant environ 21000 familles.

L’association coeliaque de Catalogne

Toutes les associations coeliaques d’Espagne ne sont cependant pas membre de la FACE, et certaines oeuvrent indépendamment de cette dernière. C’est le cas de l’association coeliaque de Catalogne. Nous avons pu avoir un contact plus étroit avec cette dernière, qui nous a gentiment expliqué comment elle fonctionnait.

Créée en 1977, l’association coeliaque de Catalogne fût la première des associations espagnoles. Sa structure emploie une dizaine de personnes et compte sur le travail de pas moins de 70 volontaires.

Déclarée entité d’utilité publique en 1982, elle réunit actuellement 7000 familles et environ 10000 patients cœliaques à travers la Catalogne. Elle est également l’organisme de référence pour les fabricants, les distributeurs et les restaurateurs lorsqu’il s’agit de présenter un produit ou un nouvel établissement « sans gluten » aux personnes coeliaques. En effet, l’association accorde une licence avec le symbole de « l’épi barré » aux fabricants et donne un « label » aux restaurants qui proposent des menus sans gluten sûrs.

Les principaux objectifs de l’association coeliaque de Catalogne sont:

  • accompagner et soutenir les personnes coeliaques et leurs familles
  • contribuer à leur intégration sociale
  • encourager la recherche médicale par l’octroi d’une bourse annuelle
  • travailler avec les organismes publics pour améliorer la législation
  • promouvoir des campagnes de sensibilisation dans les secteurs concernés: restaurateurs, producteurs et distributeurs

L’association coeliaque de Catalogne propose à ses membres et leurs familles :

  • des conférences et conférences médicales données par les plus prestigieux spécialistes : docteurs en médecine interne, pédiatres, diététiciens, psychologues
  • des ateliers de cuisine sans gluten pour enfants et adultes
  • diverses activités pour enfants et adultes, au cours desquelles les participants interagissent avec d’autres patients cœliaques, et partagent leurs expériences.
  • des camps d’été « sans gluten », organisés pour leurs membres entre 7 et 17 ans. Depuis près de 20 ans, les colonies offrent à tous les enfants et jeunes, en plus de jouer et de profiter des différentes activités et du contact avec la nature, la possibilité de prendre conscience des habitudes alimentaires à suivre, pour mener un régime sans gluten qui leur permettra de se sentir bien et de pouvoir faire n’importe quelle activité comme le reste des enfants et des jeunes de leur âge.
  • des rencontres en famille avec des activités et week-ends prévus dans des auberges dans toute la Catalogne.

Jeunes coeliaques de Catalogne

C’est le groupe formé par les jeunes de l’Association, chargé de stimuler les activités visant à améliorer la santé et les conditions de vie des coeliaques entre 18 et 35 ans. Ils organisent des activités telles que des cours de nutrition spécifiques pour les jeunes et des activités de groupe (dîners, camps européens, journées avec d’autres associations …).

Journée internationale de la Coeliaquie

La Journée internationale de la Coeliaquie est la journée de loisirs, festive et gastronomique par excellence des groupes coeliaques à travers le monde, qui en Catalogne rassemble chaque année plus de 4000 personnes.

Cette journée donne l’occasion à l’association de partager avec ses membres, mais aussi avec les médecins, les fabricants et les restaurateurs, tous les projets qui ont été réalisés au cours de l’année.

Cette journée est aussi la grande vitrine de toutes les entreprises liées à l’industrie sans gluten d’Espagne.

Le «Eating Out Project » permet aux personnes coeliaques de sortir manger sans craintes !

La difficulté principale de l’association reste qu’aujourd’hui beaucoup d’établissements proposent des menus sans gluten mais sont mal informés et ne font pas attention aux risques de contamination.

C’est de là qu’est né le « Eating Out Project ». Cette initiative permet aux restaurateurs, mais aussi hôtels, cafés etc. d’obtenir le « label sans gluten » de l’association, certifiant ainsi qu’ils proposent des menus sans gluten sûrs, sans contamination croisée. Pas moins de 370 restaurants ont déjà été labelisés grâce à ce projet rien qu’en Catalogne ! C’est la plus grande fierté de l’association.

La liste de ces établissements se trouve sur ce lien.

Les produits sans gluten restent plus chers que les autres en Espagne

Il n’y a pas de miracle, tout comme en France et en Belgique, les produits sans gluten restent plus chers que leurs équivalents avec gluten. L’un des combats que l’association continue à mener aujourd’hui est de pouvoir obtenir une compensation financière auprès du gouvernement pour l’achat de produits sans gluten.

Le projet école permet de faciliter l’intégration des enfants coeliaques en milieu scolaire

L’un des autres domaines de travail de l’association coeliaque de Catalogne sont les écoles et autres centres éducatifs. Le «Projet école» informe, forme et encadre les enseignants, le personnel de cuisine et les moniteurs d’école, afin d’assurer la sécurité de l’enfant cœliaque en milieu scolaire et sa bonne intégration.

Tout comme l’association belge, l’associaton coeliaque de Catalogne a préparé le Guide pratique “La Coeliaquie à l’école” destiné au corps professoral. Une série de conseils et attitudes à adopter face aux situations problématiques fréquemment rencontrées y sont développées.

L’Association coeliaque de Catalogne est également disponible pour venir aider les écoles qui ont besoin de conseils et supports supplémentaires.

Avec cet article vous aurez compris que tous les pays rencontrent les mêmes difficultés et challenges quant à la gestion de la maladie coeliaque. Si l’Espagne n’accorde pas encore de remboursement des produits dans gluten aux personnes coeliaques, elle est bien plus avancée que la Belgique ou la France en terme d’offre en produits sans gluten et d’information des restaurateurs. Le nombre gigantesque d’associations différentes coexistant et oeuvrant côte à côte pour le bien-être des personnes coeliaques explique certainement cela!

On les remercie d’ailleurs car grâce à eux, nous pouvons passer des vacances de rêve dans leur pays!

Vous voulez savoir comment cela se passe dans les autres pays? Mes articles sur l’AFDIAG et sur la Société Belge de la Coeliaquie vous disent tout sur la France et la Belgique!

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