Bonjour à tous!

Nous avons récemment été faire le suivi annuel de Cléa par rapport à sa maladie coeliaque et j’ai donc eu envie de vous partager notre expérience.

Une fois le diagnostic de la maladie posé, il est en effet fortement conseillé de faire un suivi régulier chez le médecin afin de vérifier l’évolution de celle-ci.

Des visites de contrôle rapprochées au début du régime sans gluten, puis un suivi annuel

Juste après le diagnostic de maladie coeliaque, le médecin pourra éventuellement vous proposer une visite après 3 mois de régime sans gluten pour évaluer l’évolution des symptômes.

Après 6 mois il pourrait vous proposer une prise de sang de contrôle pour vérifier si les anticorps spécifiques à la maladie commencent à descendre et si les carences éventuelles en fer et vitamines se résolvent. Cela devrait déjà être le cas si le régime est bien observé.

Notez que la diminution des anticorps est souvent très lente, et peut prendre plusieurs années pour se normaliser et atteindre les taux d’une personne non-coeliaque! Pour ma fille cela a pris 3 ans! Pas de panique donc! Pendant les premières années de régime sans gluten, tant que les taux diminuent entre chaque prise de sang, vous pouvez être rassuré(e) ! Les carences peuvent quant à elles se résoudre beaucoup plus rapidement, cela dépendra certainement du niveau d’atrophie des villosités intestinales au départ.

Cléa s’était débarrassée de ses carences en fer et vitamines après 6 mois de régime. Selon la classification Marsh qui détermine le niveau d’atrophie des villosités, Cléa était au stade Marsh 3B au diagnostic, qui correspond à une atrophie marquée, mais non complète (l’atrophie complète est le niveau Marsh 3C, le plus élevé de ce système de classification de la maladie coeliaque) !

Après les 6 premiers mois, le suivi devrait passer par un rendez-vous annuel chez le médecin pour un examen clinique et une prise de sang.

Si les symptômes s’améliorent et que la prise de sang montre une évolution favorable, il ne sera pas indispensable de refaire une biopsie. Ces résultats seront en effet suffisants à démontrer l’efficacité du régime.

Bien sûr si la prise de sang était faussement négative au diagnostic (absence d’anticorps anti-transglutaminase mais présence d’une atrophie des villosités confirmant la maladie coeliaque), une biopsie de contrôle sera probablement recommandée, afin de vérifier la régénération des villosités intestinales. C’est rare mais il existe des cas de « résistance » au régime sans gluten, mieux vaut donc dans ces cas de faux négatifs vérifier qu’il fonctionne en faisant une biopsie, surtout si la personne ne présentait que peu de symptômes au départ.

Ma fille Cléa est suivie à l’hôpital des enfants de Bruxelles (UZ Brussel) où sont organisées chaque année les « journées coeliaques » spécialement pour les enfants, et dont j’aimerai vous parler car je trouve la façon dont ils organisent cela super chouette !

Les journées coeliaques de l’hôpital des enfants

Cléa ayant été diagnostiquée par un pédiatre gastro-entérologue qui travaille dans cet hôpital, elle a été automatiquement inscrite à ce programme annuel auquel nous avons participé pour la troisième année consécutive le 29 octobre dernier.

Ce sont des journées organisées aux environs d’halloween (pendant les vacances d’automne) au cours desquelles tous les enfants suivis pour leur maladie coeliaque peuvent combiner en un rendez-vous leur prise de sang de contrôle annuelle, une visite chez une diététicienne et chez un gastro-pédiatre. Mais ce n’est pas tout, il y a aussi des surprises et de belles rencontres !

Outre les paramètres indiqués plus haut dans le texte, d’autres taux tels les hormones thyroïdiennes ou le taux de sucre sont mesurés dans la prise de sang, pour s’assurer du bon état général de l’enfant et l’absence d’apparition d’autre maladies auto-immunes parfois associées à la maladie coeliaque (thyroïdite, diabète). C’est donc une prise de sang complète.

On peut combiner la prise de sang avec une visite chez le gastro-pédiatre. Celui-ci qui posera des questions d’ordre général à l’enfant (comment il se sent au niveau de ses symptômes mais aussi comment il vit son régime) et lui fera un examen clinique, le pèsera et le mesurera afin de vérifier qu’il respecte bien sa courbe de croissance, signe d’une évolution favorable de la maladie coeliaque.

Nous avons aussi la possibilité de rencontrer une diététicienne et pouvons ainsi lui poser directement nos questions liées au régime sans gluten. Elle est aussi de bon conseil pour nous aider à trouver des alternatives et nous présenter de nouveaux produits.

Des surprises et de belles rencontres lors des journées coeliaques

En effet, lors de ces journées nous recevons des échantillons de différentes marques de produits sans gluten et des représentants de différentes associations et marques sans gluten y tiennent également un stand ! La SBC asbl, Société Belge de la Coeliaquie, y est ainsi représentée chaque année. Elle y présente ses différents prospectus et actions pour aider les personnes coeliaques. Cette année elle y présentait son tout nouveau livre de recette en avant-première, dont la sortie est prévue pour le mois de novembre : «  Sans gluten et tellement bon ! ». Un très beau livre rassemblant une centaine de recettes de membres. Le livre peut être commandé via le site vivresansgluten.be (et peut aussi être expédié en France) !

D’autres types de rencontres qui sont vraiment chouettes lors de ces journées sont tout simplement les autres familles qui viennent également pour le bilan annuel de leur enfant, car tout le monde vient évidemment à la même période et se croise.

Cela fait du bien à ma fille de voir qu’elle n’est pas seule, qu’il y a d’autres enfants comme elle ! D’ailleurs la photo ci-contre illustre cela : à notre arrivée, Cléa a mis l’empreinte de son doigt sur le petit arbre, à côté des empreintes des autres enfants venus avant elle cette année. L’UZ est un hôpital néerlandophone à la base, le texte « Je bent niet alleen » signifie « Tu n’es pas seul(e) ». Je trouve ça super pour les enfants !

Pour encore apporter un peu plus de fun à ces journées (qui font quand-même un peu peur aux enfants à la perspective de la prise de sang) les infirmières présentes se plient en quatre pour leur faire plaisir et leur préparent elles-mêmes des crêpes ou des gaufres sans gluten, qu’ils peuvent déguster avec une boisson en attendant leur rendez-vous chez le docteur ! Vraiment top ! Cette année, il y avait aussi un atelier maquillage ! Et pour couronner le tout le service est décoré pour Halloween !

Si la prise de sang fait peur aux enfants, en réalité ils ne sentent rien car l’équipe soignante prévoit aussi une petite crème anesthésiante à mettre entre 30 et 60 minutes avant la piqûre et à chaque bras (au cas où un bras est meilleur que l’autre pour la prise de sang, ainsi ils sont sûrs que l’enfant n’aura pas mal même s’ils doivent essayer les deux bras pour trouver une « bonne veine » !). Elle n’est pas géniale cette équipe de l’UZ Brussel ?! Moi je dis oui !

Un questionnaire pour évaluer la qualité de vie des enfants coeliaques

Last but not least, l’équipe est très attentive à ce que les familles et les enfants comprennent et maîtrisent correctement le régime, ainsi qu’au ressenti des enfants par rapport à leur maladie.

Cette année nous avons pu compléter un questionnaire portant sur différents aspects inhérents à la maladie : une partie pour le parent, une partie pour l’enfant.

La partie pour le parent s’orientait plus sur le régime lui-même, vérifiant la bonne maîtrise de celui-ci. La partie à remplir par l’enfant portait plus sur son ressenti par rapport à sa qualité de vie. Des questions sur son état physique, comme par exemple « comment te sens-tu si tu manges du gluten volontairement ou accidentellement, as-tu des maux de ventre, des nausées, vomissements etc. » mais aussi l’état psychologique par rapport aux contraintes du régime comme « comment te sens-tu quand on te pose des questions sur ta maladie », « comment te sens-tu quand quelqu’un te donne quelque chose à manger contenant du gluten (et que tu dois expliquer que tu ne peux pas accepter)», « aimes-tu les aliments sans gluten des supermarchés », etc. Le questionnaire comportait une dizaine de pages, était très complet ! Pas toujours évident pour Cléa de répondre car il y avait pas mal de questions auxquelles elle n’avait jamais réfléchi.

Je trouve cela non seulement important mais aussi rassurant de voir que le corps médical va plus loin que simplement suivre des résultats de prise de sang, mais s’assure aussi du bien être mental des enfants! A chaque fois que l’on rencontre des membres de cette équipe en consultation, que ce soit le médecin ou la diététicienne, ils ne manquent pas de demander comment Cléa se sent, si ce n’est pas trop difficile à l’école ou aux anniversaires etc. Savoir son enfant écouté et compris fait toute une différence ! Vous ne trouvez-pas ? Je dis merci et bravo à cette équipe !

J’ai partagé ici avec vous mon expérience personnelle, et en discutant avec la présidente de la Société Belge de la Coeliaquie,  je me suis rendue compte que d’autres hôpitaux organisaient ce genre de journées en Belgique, notamment à Liège. Et chez vous, est-ce que cela existe ? Bénéficiez-vous d’un suivi régulier de la maladie de votre enfant (ou la vôtre) ? Comment cela se passe-t-il ?

Laissez-moi un commentaire ci-dessous et échangeons sur les différentes pratiques qui existent, cela m’intéresserait beaucoup !  Merci de m’avoir lue et à bientôt !